Donorsysteem beter laten werken

Op dit moment wachten bijna 1300 mensen op een donororgaan waarvan circa 1000 op een donornier. Het lijkt me verschrikkelijk om ziek te zijn en zo ziek te zijn dat het leven van jou of dat van je naaste afhangt van een beschikbaar komend donororgaan. Wij ambiëren dan ook het best werkende en meest zuivere donorsysteem.

Het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) komt er op neer dat de 7 miljoen Nederlanders die bij herhaling niet reageren op een oproep om een keuze vast te leggen, als ja-donor worden bijgeschreven in het register. Overgaan tot een ADR-systeem vertroebelt de zuiverheid die ons huidige systeem kent. Van de 5 miljoen geregistreerden weten we nu zeker wat ze willen. Dat is een groot goed wat niet verloren mag gaan. Te meer omdat een niet onderbouwde schatting van de commissie er vanuit gaat dat een ADR-systeem 100 extra transplantaties per jaar oplevert en geen 1300. Een aantal dat wellicht ook binnen het huidige systeem te vinden valt. Ook willen voorstanders van het ADR-systeem dat niet bekend wordt  gemaakt hoe een  "ja" tot stand is gekomen. Iets wat nooit praktijk mag worden omdat dat het beschikbaar komen van donororganen nu juist kan verslechteren.  

De teneur van voorstanders van een wijziging van het beslissysteem is dat er sinds de invoering van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) tien jaar geleden alles aan is gedaan om het aantal orgaandonaties omhoog te krijgen maar dat het gewoon niet lukt met het huidige systeem. In werkelijkheid is er, helaas, geen sprake van dat al het mogelijke gedaan is. We moeten ook eerlijk zijn. Dit is een probleem dat we waarschijnlijk niet zullen oplossen en al helemaal niet met een nieuw systeem. Noch de politiek, noch het veld, noch de patiënten kunnen daarvan de schuld geven en ze kunnen ook niet rustig gaan slapen als er overgegaan zou worden tot een ADR-systeem. Patiënten wordt een perspectief voorgehouden dat er met een nieuw systeem ook niet zal zijn.

Het kabinet wil een Activerend Toestemmingssysteem (ATS). Iedereen wordt opnieuw aangeschreven en daarbij wordt een nieuwe extra keuze gegeven "Ja, ik wil donor worden mits mijn nabestaanden instemmen." Dit is toch eigenlijk al de praktijk? Als iemand donor is maar de nabestaanden willen perse niet, dan gaat het nu in 8% van de gevallen niet door.

Ons voorstel is dat we blijven bij ons huidige systeem en daar alle mankementen uit halen en verbeteringen inzetten. Wij denken dat 100 extra transplantaties per jaar ook te bereiken zijn binnen het huidige systeem. Wat moet daarvoor gebeuren? (1) Dat we de begeleiding van nabestaanden en de mogelijkheden en maatregelen in ziekenhuizen aanzienlijk gaan verbeteren en niet langer ontkennen dat zich daar grote drama’s afspelen. Hier moet echt een professionaliseringsslag gemaakt worden. (2) Dat we ruildonatie gaan toestaan voor nierpatiënten. (3) Dat we levende nierdonoren volledig schadeloos stellen en (4) dat we de voorlichting verbeteren onder meer door jaarlijkse een landelijke campagneweek te houden en in die week alle non-responders een registratieformulier toesturen. Elk jaar weer. Zo gaat het aantal geregistreerden ook omhoog en dat binnen de kaders van de zuiverheid van het systeem dat we nu kennen, namelijk helemaal zeker te weten van alle geregistreerden of ze wel of niet donor willen zijn.

(1) Veel betere begeleiding van de nabestaanden:
Bij de cruciale rol van nabestaanden moeten we ons neerleggen, om vervolgens alles te zetten op een veel betere begeleiding bij hun keuze. Daar is winst te behalen.
• Hoe kan het bijvoorbeeld dat het ene ziekenhuis in 66% van de gevallen nabestaanden van niet-geregistreerden over weet te halen tot donatie, terwijl het andere ziekenhuis blijft steken op 35%? Wordt er door ziekenhuizen wel voldoende geleerd van elkaars ervaringen in de omgang met nabestaanden? Er is bijvoorbeeld nauwelijks gecoördineerd beleid gevoerd wat betreft de begeleiding van nabestaanden bij hun keuze, met als gevolg grote regionale verschillen.
• Inzetten op reductie van de 8% van de nabestaanden die niet instemt terwijl de overledene wel staat geregistreerd als donor.
• Betere wetgeving als het om kinderen gaat. Er staat niets in de wet over 12-minners. Beide ouders zouden moeten tekenen voor toestemming. Tekenen voor de uitname van organen en per orgaan. Er moet hier echt een duidelijke overeenstemming in de wet opgenomen worden om drama’s te voorkomen.
• Blunders moeten veel meer worden voorkomen en ook over bijvoorbeeld het begrip hersendood moet veel beter worden gecommuniceerd. Maar ook blunders zoals bijvoorbeeld dat een hartje van een kind niet geschikt blijkt te zijn maar dat de ouders drie maanden later wel bedankje van ouders van een ander kindje krijgen voor het hartje van hun kind. Dit soort blunders zijn hartverscheurend en geven donatie een slechte naam. 

(2) Ruildonatie
Ruildonatie voor nierpatiënten moeten we wel gaan toestaan. Het gaat om de grootste groep wachtenden. Ongeveer 1000. Ruildonatie gaat ervan uit dat een nierpatiënten die zelf een levende nierdonor meebrengt met wie hij niet compatible is, ruilt met iemand die in het zelfde schuitje zit. Want wat we wel zeker weten is dat levende nierdonoren afhaken als ze hun nier niet aan hun eigen naaste af kunnen staan of indirect aan iemand die hun naaste weer helpt. Dus per saldo wordt nu de hele groep wachtenden gedupeerd. Het verzoek van de Nierstichting was om dit met een pilot in kaart te brengen. Die is echter door Klink, mede op advies van de gezondheidsraad, tegengehouden. Dat moet niet. We moeten ruildonatie toestaan.

Aanvullende vraag 1e termijn
Ik heb de minister nog niet gehoord over mijn vraag die betrekking heeft op kinderen. Voor de 12-minners is op dit moment in de wet niks geregeld. Wij vinden dat beide ouders zouden moeten tekenen voor donatie en per orgaan. Kan de minister daar schriftelijk op terugkomen voor aanvang van de tweede termijn?
Kan de minister aangeven hoe veel levende donoren in geval van nierdonatie afhaken doordat ruildonatie (LDLE) niet is toegestaan?

Tweede termijn volgt na het reces